Hace siete años, Shiri y Eldad Priant se mudaron del centro al norte de Israel. “Vinimos aquí sin nada”, cuenta Priant, periodista y fotógrafa. “No teníamos dinero; nuestros padres nos ayudaron. Y tuvimos dos hijos. Entonces Dor tenía un año. Era un bebé que gritaba todo el tiempo. Sencillamente, no paraba de gritar”.
Después de varios años nada fáciles, ella y su esposo encontraron trabajos estables, y pensaron que a partir de entonces todo sería más fácil, pero los problemas siguieron. “Dor nació cuando Orón tenía dos años. Esa pequeña diferencia aumentó las dificultades. Desde el momento en que nació, Dor no paró de llorar, y no entendíamos por qué”, comenta Priant.
“Llevábamos todo el tiempo a Dor al hospital para que lo examinaran, y allí decían que el problema era que tenía gases y sensibilidad a la leche, y cuando tenía un año también descubrieron que tenía una hernia en la ingle, pero aun después de la operación siguió llorando sin parar."
“Dor estuvo en casa conmigo hasta la edad de dos años. Todo el tiempo sentíamos que algo no andaba bien. Nos dijeron que tal vez se debe a que es mimoso, y quiere que le presten atención. Pensé que tal vez todo era consecuencia de nuestra mudanza al norte del país, y que le costaban los cambios. Me dijeron ‘no lo lleves en brazos porque se va a acostumbrar’, y yo le hacía caso a la gente. Pero en cierto momento me di cuenta que él seguía chillando. Fuimos a muchos médicos, y siempre nos decían que todo estaba bien, y que él sencillamente es más infantil de lo que corresponde a su edad”.
Dor comenzó a ir a una guardería, y los primeros meses le dijeron al matrimonio que había algo anormal en él. “Tenía miedo de los títeres cuando íbamos al parque, y se acurrucaba en forma de feto. Ahora, cuando recuerdo estas cosas, lo entiendo, pero entonces pensaba que tal vez era un poco miedoso”, cuenta Priant.
“Fuimos a un médico especializado en desarrollo infantil, que dijo que estaba todo bien. Entonces pensamos que su desarrollo era un poco lento. Pero un día la maestra de la guardería nos citó para hablar, junto con una consejera pedagógica. Nos dijeron que Dor tenía un problema, dificultades y todo tipo de hábitos extraños, y que aconsejable era que lo lleváramos a examinar".
“Volvimos a someterlo a exámenes, y una vez más nos dijeron que estaba todo bien. Entonces terminó la época de la guardería, y Dor pasó a un jardín de infantes dependiente del Ministerio de Educación. Esperábamos lo mejor, pero allí fue exactamente lo mismo: el niño estaba perdido, y también nosotros”.
- ¿Cómo se afronta una situación como esta?
-En determinado momento, insistí en averiguar cuál era el problema. Fui a una psiquiatra y le conté todo. Le dije que estaba desesperada porque él no se siente bien en ningún marco, y que sus problemas se habían agravado con los años. En las vacaciones de verano del último año del jardín de infantes, lo llevamos a que le hicieran más exámenes, que consistían en varios encuentros con la psiquiatra y con un psicólogo. Y ellos diagnosticaron que Dor tiene un autismo moderado o de nivel medio.
“En la época de los exámenes me dije a mí misma, ‘por favor, que no sea autismo’. No podía soportar la idea de que mi hijo fuera autista, y pensé que tal vez yo había hecho algo mal. Estaba llena de sentimientos de culpa, y no sabía nada acerca de ese mundo", explica la madre.
“Un día, Eldad y yo fuimos a una cafetería. No sabíamos de dónde sacar fuerzas para afrontar la situación. No teníamos ni idea de lo que debíamos hacer. Eldad dijo algo que recuerdo hasta ahora: ‘Sea lo que sea, Dor es el mismo niño que antes del diagnóstico. No cambiará, y nosotros lo seguiremos queriendo y haciendo todo lo que podamos”, recuerda.
El día que recibieron los resultados con el diagnóstico de que Dor es autista, fueron a la piscina del lugar en el que vivían. "Alguien me dijo ‘qué encantador es Dor’, y yo le dije ‘hoy nos hemos enterado que es autista’”, cuenta Priant. "Era como si yo tuviera necesidad de echárselo a alguien a la cara, aunque en realidad no quería contarlo; tenía miedo del estigma, de que eso lo le hiciera daño a Dor, pero me salió así”.
Shiri comenzó a investigar y a participar en grupos de Facebook para padres de hijos con trastornos del espectro autista, y entonces se dio cuenta de que podía ayudar a su hijo. “Dor pasó a primer año de escuela en una clase especial, y me di cuenta que había encontrado su lugar. Nuestro hijo estaba feliz: había un equipo profesional, y la clase era reducida. Allí recibió todo lo que necesitaba, con tratamientos incluidos. Nos dieron instrucciones sobre cómo teníamos que actuar, y poco a poco la situación mejoró”.
- ¿Sientes dificultades por el hecho de ser madre de un niño especial, aunque ello no se note? ¿Eso es más fácil o más difícil?
-Pienso que no hay suficiente consciencia de lo que es el autismo. Y a medida que Dor crecía, se veían más sus dificultades. Ahora tiene ocho años, aunque desde el punto de vista emocional todavía tiene cuatro. Pero Dor es un niño muy inteligente, soluciona problemas matemáticos que su hermano mayor aún no es capaz de solucionar.
“Es un niño que expresa sentimientos. Se me acerca y me dice ‘mamá, te quiero’, pero en él todo es extremo. Es capaz de gritarme, y luego venir a abrazarme. Puede gritar y después olvidarlo, y soy yo quien se queda con la sensación”, explica Shiri.
- ¿Qué sabe Dor acerca de sus dificultades?
-Justamente, últimamente empecé a pensar cuándo hay que decirle a un niño que es autista. Porque él no lo sabe. Desde su punto de vista, él está en una clase un poco diferente, pero no tiene idea de las dificultades. Nosotros no lo ocultamos. Yo estoy todo el tiempo en contacto con el equipo educativo. Nosotros queremos saber cómo explicarle.
“Su hermano Orón sí lo sabe. Nosotros le explicamos que Dor tiene dificultades de comunicación. No usamos la palabra ‘problema’, sino el término ‘dificultad’", cuenta.
Priant cuenta que en la escuela les enseñan a los niños a defenderse. “Si alguien lo molesta en el recreo, él ahora sabe defenderse y decírselo al otro. Los acostumbran a los cambios. De vez en cuando les cambian deliberadamente el programa del día, y una vez al año tienen un campamento en el que les enseñan cómo afrontar desafíos y solucionar problemas. Están haciendo un trabajo extraordinario con él, y nosotros lo seguimos en casa. Pero por supuesto, a medida que crece las dificultades son mayores”.
- ¿Cómo es el día a día de ustedes?
-Cada actividad requiere una preparación previa: bañarse, comer, levantarse por la mañana, lavarse la cara. Antes de cada una hay que explicarle lo que viene a continuación, aun cuando es todos los días lo mismo; se trata de explicar mucho.
“A Dor le cuestan los cambios; incluso las vacaciones, que suponen romper con la rutina, le resultan difíciles. Hay que tener mucha paciencia. Y por otro lado, es nuestro papel en la vida y nos hace mejores. Nos esforzamos por ser cada vez más comprensivos, por tener más paciencia. Entender que un hijo especial es para toda la vida. Todo esto era difícil de aceptar al principio”.
-¿Cuál es tu mayor miedo?
-Qué sucedería si me pasa algo. ¿Quién se ocuparía de él? ¿En ese caso, cambiaría él? ¿Cómo será el futuro? Pero últimamente he conocido a muchos adultos con autismo que viven una vida completamente independiente, y eso me da mucha esperanza.
-¿Por qué has aceptado exponerte? ¿Qué te resulta importante transmitir?
-En primer lugar, para que la gente sepa qué es el autismo. En los últimos años se habla más de ello, pero las encuestas todavía muestran que un 90 por ciento de los padres no quieren que sus hijos establezcan ninguna relación con un niño especial, y esto se ve todos los días.
“Después de tener a Dor, tuve miedo de traer más hijos al mundo. No sabía si sería capaz de ocuparme bien de otro hijo. Pero un día, Dor me contó que había soñado que tenía una hermana pequeña. Un mes después, descubrí que estaba embarazada y que se trataba efectivamente de una niña, aunque yo no había planeado tener otro hijo".
“Dor ve cosas que nosotros no vemos. Él es un regalo para nosotros. Y nosotros mejoramos gracias a él. Es importante que la gente lo sepa: especial no es terrible. No hay que alejarse, ni tener estigmas. Cada niño es un mundo en sí mismo, y todos somos diferentes. Todos tenemos algún problema. Hay que tener una actitud tolerante y comprensiva; sólo entonces y de esa manera el mundo será más hermoso. "
*La entrevistadora es madre de una hija con el “síndrome Williams, trabaja con padres de niños especiales y promueve la concientización respecto a familias especiales dando conferencias en todo el país.