“Me encantan las películas, me gustaría ser director y guionista”, afirmó Thiago Felstinsky sin titubear, que con 16 años parece tener bien definida su vocación. Fanático de River, actualmente cursa 3er año de secundaria en la especialización medios de ORT Montañeses, en Buenos Aires, pero ya empezó a escribir sus primeros libretos, y sueña con un futuro en el que su nombre aparezca en la gran pantalla.
Persistencia de madre
Cuando Thiago tenía seis años, Vanesa, su mamá, empezó a notar “que hacía cositas diferentes”. Correr con los brazos a los costados, o la dificultad para atarse los cordones, fueron algunas de las alarmas que comenzaron a encenderse a los ojos de sus padres. Así fue que Vanesa decidió consultar a especialistas, pero estos, asociaban su planteo a su rol de “madre primeriza”, y restaban importancia a su preocupación.
“Fueron todas cositas chiquitas, hasta que de golpe empezó a caminar en puntitas de pie”, relató, y finalmente, esto también empezó a llamar la atención de los médicos: “al final no estaba tan loca la madre”, remarcó.
Al mismo tiempo, Vanesa también comenzó a perder fuerza en su brazo derecho. Si bien no tenía un diagnóstico preciso sobre lo que le ocurría, temía que fuera lo mismo que ella había comenzado a notar en Thiago. Sin embargo, los especialistas no lo consideraban.
Así fue como ambos empezaron a transitar diferentes clínicas y consultorios, en busca de una respuesta a aquello que percibían, pero que no lograban terminar de definir. A Vanesa le habían dicho que lo de su brazo se trataba de una atrofia, “lo mismo que nada”, sostuvo, pero ella sentía que había algo más.
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A los ocho años a Thiago le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1
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“Estuve cinco años sin saber que tenía”, relató, hasta que finalmente alguien los escuchó, y por primera vez les solicitaron un electromiograma, estudio que evalúa las corrientes eléctricas que se forman en los nervios y los músculos. “Ahí salió que había algo, pero no sabían qué”, recordó Vanesa. En ese entonces, Thiago ya tenía ocho años y luego de un estudio genético, fue que escucharon por primera vez el nombre “distrofia muscular del gen FHL1”.
“Bueno, ya está; ¿Y ahora qué se hace?”, consultó la madre. Sin embargo, Vanesa recibió la respuesta que nunca hubiera querido escuchar: “Ahora no hay nada para hacer”.
Al ser pocos los casos en el mundo con el gen FHL1, su investigación no es rentable para laboratorios ni científicos. “Así nos enteramos que esto no tenía cura, no tenía tratamiento, y que tampoco había investigación”, sostuvo la madre.
Diagnóstico en mano, el recorrido por los consultorios comenzó nuevamente. La familia se negaba a creer que no existiera algo que pudiera ayudar a Thiago. Tanto en Argentina como en el exterior, la respuesta siempre fue negativa. Pero ante este panorama, el adolescente nunca se rindió.
“Lo voy a hacer yo”
“Si vos no te ocupás de averiguar y de decirme qué hacer, lo voy a hacer yo”, respondió Thiago a su médico hace tan solo cinco meses. Es que el joven señaló que “estaba cansado” de recibir un “no” como respuesta por parte de cada médico que consultaba, y entendió que era él quien debía comenzar a hacer algo: “Tanto ir a los médicos, y era todo el tiempo escuchar lo mismo: 'No hay nada', y ya me cansaba”, relató el adolescente. “Lo único que se me ocurrió que podía hacer era esto”, señaló, y vaya si fue una gran idea.
Una noche entrada la madrugada de marzo, dos días después de aquella visita al médico y con la ayuda de su hermano menor, Franco, Thiago creó una página de Instagram. El objetivo era contar su historia, para encontrar más gente en el mundo con distrofia muscular del gen FHL1, y así comenzar a mostrar al mundo aquello por lo que estaba pasando.
“Yo los quería matar, era tarde y al otro día había clases”, recordó la madre al contar lo que pasó aquella noche, que pasaría a ser un antes y un después en la vida de la familia. “Nos miramos con mi marido y dijimos: 'Bueno, hizo la página, tendrá 300 likes de todos los que fueron al Bar Mitzvá, y tal vez un par más'”.
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Las cuentas de Thiago ya tienen miles de seguidores en las distintas redes sociales
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A la mañana siguiente, los “likes” eran más de 5.000, y cinco meses después, la página tiene casi 80.000 seguidores. “Estos últimos meses, no tuvieron nada que ver con mi vida anterior”, afirmó Thiago, con una mezcla de orgullo y esperanza. Bajo el hashtag #SomosPocosPeroValemosMucho, el mensaje comenzó a circular, su historia empezó a replicarse y hasta el mismísimo Lionel Messi, su ídolo, se tomó el tiempo de recibirlo personalmente y escucharlo con atención. El astro del fútbol también se comprometió a ayudarlo, pero no fue el único. Infinidad de actores, cantantes y celebridades brindaron su mensaje de apoyo, e incluso fue recibido en la Quinta de Olivos por Juliana Awada, la primera dama, quien también quería interiorizarse en su historia.
Pero lo más importante, es que gracias a las redes, Thiago llegó a encontrar a otras personas, tanto en Argentina como en el exterior, que están atravesando su misma situación.
Su próximo objetivo es organizar un workshop para poder reunir en Buenos Aires a los mejores 18 científicos que estudiaron alguna vez el gen FHL1, e impulsarlos a retomar las investigaciones. Espera poder hacerlo en diciembre, y para realizarlo, está buscando el apoyo de instituciones gubernamentales, así como de empresas o de quienes puedan colaborar para llevarlo a cabo.
Hoy, en el mundo, no existe ningún tratamiento para Thiago. Lo único que puede hacer son sesiones de kinesiología para estirar sus músculos, pero nada más específico que eso. Sin embargo, el adolescente, con su dedicación, actitud y trabajo, va por más: “ojalá se pueda abrir la investigación”.
Las redes para apoyar a Thiago:
Instagram: https://www.instagram.com/fhl1internacional/
Twitter: https://twitter.com/FHL1internacio1
First published: 18:15, 13.09.19
