Una de cada diez israelíes padece endometriosis, una enfermedad ginecológica inflamatoria crónica que afecta a jóvenes y a mujeres en edad fértil. Los síntomas de la enfermedad son muy duros, y causa a las pacientes terribles dolores, afecta su calidad de vida y el día a día, y en algunos casos incluso afecta la fertilidad.
El desconocimiento respecto de la enfermedad y sus síntomas aún es grande, también entre los ginecólogos y los médicos de familia, lo que hace que se tarde entre 8 y 12 años en diagnosticar. Durante todo ese tiempo, las mujeres corren de un médico a otro, se someten a exámenes sin fin, a hospitalizaciones y a cirugías, a veces en vano, y siguen padeciendo dolor y otros síntomas.
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Cinco testimonios acerca de una enfermedad a veces silenciada y no siempre bien tratada.
“El período suele doler”
Li Hepner, de 41 años, casada y madre de dos hijos. “En mi caso, la enfermedad comenzó cuando empecé a tener el período, a los 15 años. Los dolores eran muy intensos, con abundante sangrado, diarreas, náuseas y vómitos, una gran debilidad y era incapaz de funcionar con normalidad. Naturalmente, acepté la situación porque ‘el período suele doler’”, pero cuando maduré y quise quedar embarazada, mi estado comenzó a deteriorarse a gran velocidad. Entonces me di cuenta de que se trataba de algo mucho más serio”.
“Además, durante mis estudios de enfermería aprendí muchas cosas sobre la endometriosis, y me di cuenta que era la enfermedad que padecía. Pero cuando le planteé a mi médico que pensaba que tenía endometriosis, él rechazó la idea con desdén, y dijo: ‘La endometriosis es una enfermedad grave, y usted no la tiene’. Yo tenía 32 años, y con un retraso de unos 17 años finalmente me diagnosticaron endometriosis de grado 4, y estaban afectados la vejiga, el uréter y el intestino”.
“Usted no tiene nada”
Amit Serousi, de 32 años. “Mi historia comienza a los 9 años, cuando empecé a sentir dolores de estómago inexplicables. Los médicos no encontraron el motivo. Tuve mi primer período a los 9 años y medio, y los médicos les dijeron a mis padres que yo me estaba desarrollando rápido, y que no había motivo para preocuparse. Desde la primera menstruación, los dolores fueron muy intensos, y aprendí de pequeña a tragar pastillas”.
“Los sangrados eran abundantes, y duraban 14 días. Una pesadilla. Eso siguió hasta la adolescencia y el comienzo de la madurez, con dolores incesantes cuando tenía relaciones sexuales, e infecciones recurrentes de orina, desmayos, vómitos y hospitalizaciones."
“Los médicos eran incapaces de entender lo que tenía, y me despedían con palabras como ‘relájate’ y ‘cálmate’. El peor fue uno de los médicos a los que fui de manera particular, que menospreció mi dolor, y dijo: ‘No tienes nada. Cambia de pareja, y volverás a estar húmeda’. Perdí mi fe en los médicos. Sólo después de un sinfín de pruebas, de adelgazar, de vómitos y de una operación me diagnosticaron endometriosis. ¡Tenía 30 años!”
“Sencillamente, es usted demasiado dramática”
Tehila Berdugo, de 24 años. “Cuando estaba en tercer grado tuve mi primer período. Recuerdo que grité a más no poder, y que llamaba a mi madre para decirle que mi ropa interior estaba empapada de sangre. Pensé que me había lastimado, que estaba herida. Recuerdo la mirada sorprendida de mi madre, y que me felicitó: ‘¡Felicidades!’", me dijo.
“Tercer grado no es exactamente la edad habitual de empezar a tener el período. Muy poco después comencé a sufrir, y hasta sexto grado me tragaba dos pastillas del analgésico Advil en cuanto empezaban los odiosos hormigueos en el útero. Antes de que se convirtieran en dolores insoportables. Eso siguió hasta que tuve 20 años. Los médicos no hacían más que burlarse, y decían ‘sencillamente, es usted demasiado dramática’, ‘todas las mujeres tienen dolores durante el período’."
“Algunos años después leí un artículo en el diario sobre una extraña enfermedad llamada ‘endometriosis’. Y me di cuenta de que mis síntomas eran exactamente los mismos que caracterizan esa enfermedad. Pero cuando les mencioné a los médicos el nombre de la enfermedad no me entendieron, siguieron burlándose y decían ‘¿endo qué?’ Recién diez años después me diagnosticaron endometriosis."
“Desde entonces trabajo para transmitir a otras mujeres el siguiente mensaje: ‘Vosotras no lo estáis imaginando, y no estáis solas. No hemos nacido para sufrir. No dejéis que la vergüenza os domine, y no permitáis que el sistema de salud os humille. Vosotras no estáis locas; no tenéis alucinaciones. Nuestro dolor tiene un nombre. Tenedlo en cuenta’”
“Así son las cosas; no hay nada que hacer”
Aia Wertheimer, codirectora general de la asociación. “Tuve el primer período a una edad relativamente tardía, y mi madre cuenta que ya empecé a sufrir con las primeras menstruaciones. Algunos días antes de empezar el servicio militar obligatorio, me di cuenta que no había manera de que, teniendo el período, pudiera superar la primera fase del reclutamiento y los ejercicios que forman parte de él. Y fui por primera vez al ginecólogo para que me diera una receta para ‘la píldora’."
“Por mi cuenta decidí armar una especie de mazos para no tener el período los primeros meses de la mili, lo que no era habitual en esa época”.
Es importante saber que la endometriosis presenta muchos síntomas y muy variados además de dolor en la pelvis, que es severo y crónico. Esto es relevante sobre todo en el caso de las mujeres que no conocen en qué consiste la enfermedad. Esos síntomas no están directamente relacionados con la ginecología o con el período, como por ejemplo los problemas digestivos, las infecciones recurrentes del tracto urinario, lumbalgias y dolores intensos durante las relaciones sexuales."
“Nunca les conté a mis ginecólogas todos los síntomas juntos, y lamentablemente ellas no preguntaban. Me diagnosticaron recién en el año 2017, con un retraso de más de una década. Me topé con un sitio web privado que había fundado Nitzan Bernstein –entonces mi compañera de estudios– sobre la enfermedad, y allí se mencionaban todos los síntomas que yo tenía. La nueva información, sumada al asesoramiento de mi pareja –que era estudiante de Medicina– me llevó a pedir hora con un médico especialista en endometriosis, que fue quien me diagnosticó."
“Pero aun antes de que me diagnosticaran la enfermedad, tuve que oír a varios médicos que respondían de forma desagradable a mis quejas. Como por ejemplo ‘así es la cosa, no hay nada que hacer’; o ‘bueno, pero usted está tomando la píldora’; o ‘está estresada’; o ‘relájese’. E incluso ‘se le pasará cuando quede embarazada’. Claro, es una enfermedad de mujeres, y los hijos son el remedio para todo”, dice con ironía Aia Wertheimer.
“Es importante que las mujeres que padecen diversos síntomas les cuenten a los médicos y a las médicas que las tratan la totalidad de las dificultades y los dolores que las hacen sufrir, y que no se equivoquen y supongan, como hice yo, que no todo eso está relacionado. Es más, es importante que los profesionales sepan hacer las preguntas relativas a todos los síntomas posibles de la enfermedad cuando se les cuenta acerca de uno de éstos.”
Actividades pro pacientes de endometriosis
Nitzan Bernstein, codirectora general de la asociación Comunidad Endo Israel. “Me vino el período a los 12 años, y desde entonces todos los meses padecía insoportables que me paralizaban. Tomaba entre 6 y 8 analgésicos Advil al día durante el período, y eso únicamente para poder levantarme de la cama e ir al colegio."
“Ningún ginecólogo o ginecóloga pensó que hubiera algo fuera de lo común, y tampoco la gente que me rodeaba. ¿Quién había oído hablar en el año 2001 de endometriosis? En lugar de que diagnosticarme, me recetaban pastillas desde que tenía 16 años, y seguí así durante una década, lo que ‘solucionó’ relativamente los dolores del período, pero seguía teniendo otros síntomas que no sabía a qué se debían."
“Un buen día, cuando tenía 26 años, me levanté con dolores crónicos que no me abandonaron desde entonces. Dolores de pelvis, de bajo abdomen y de lumbares, que se agravaban cuando tenía el período y cuando ovulaba, pero seguían allí todo el tiempo. Los dolores podían ser tan intensos que no era capaz de salir de la cama, ni siquiera para ir al baño o para tomar algo."
“Volví a tomar diferentes tipos se pastillas, y me sometí a una serie de tratamientos complementarios, pero seguí sufriendo. Al final dejé el trabajo, y me tomé casi un año libre para tratar de recuperarme física y psicológicamente."
“Al mismo tiempo, empecé a activar en pro de las enfermas de endometriosis: empecé a dirigir la Comunidad Endo Israel en Facebook, creé el sitio web más completo sobre endometriosis en hebreo, y hablé con diversas comisiones estatales."
“En los últimos tres años, después de dos operaciones y de innumerables tratamientos, mi situación es relativamente estable: puedo trabajar a tiempo parcial mientras me cuido, y tengo ataques con diferente frecuencia, que a veces duran un mes y otras dos días cada tantas semanas."
“Los últimos años seguí activando, y lo más destacado fue crear el proyecto ‘Embajada de Endometriosis’ en el 2017. Se trata de una iniciativa de tres pacientes de la enfermedad, con el apoyo de ‘Keren Briá’ [Fundación Salud, en español], en el que se capacitó a mujeres con endometriosis para activar en ese campo, a fin de que las mujeres de las instituciones médicas sean más conscientes de la enfermedad”.
“Vosotras ya no tenéis que seguir lidiando solas”
La Comunidad Endo Israel es una asociación que se creó en el año 2019 y creció gracias a la intensa actividad de mujeres que lidian con la enfermedad. Entre ellas, Nitzan Bernstein, su directora general y activa en el terreno desde el 2015.
Nitzan Bernstein y Aia Wertheimer, la otra codirectora general de la asociación, se conocieron cuando estudiaban trabajo social en la Universidad Hebrea de Jerusalén.
Cuando Bernstein creó un sitio web privado con información en hebreo sobre la enfermedad, Wertheimer se interesó en la iniciativa y entró al sitio web para ver de qué se trataba. Fue recién cuando leyó acerca de todos los síntomas de la enfermedad que se dio cuenta que probablemente padecía la misma enfermedad. Un año después, Aia se dirigió a Nitzan, y le propuso crear juntas una asociación para crear más consciencia sobre la enfermedad, y cambiar las políticas en beneficio de las enfermas.
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Es una enfermedad compleja que requiere dedicación por parte de los profesionales y tratamiento.
(Shutterstock)
Comunidad Endo Israel es la única asociación que funciona actualmente en Israel con el fin de crear más conciencia sobre la enfermedad de endometriosis en la comunidad médica y en la opinión pública en general, así como para mejorar el nivel de atención médica, la calidad de vida y los derechos de las enfermas, y apoyar a las pacientes.
“Médicos, no sean indiferentes a nuestro dolor”, concluye Bernstein. “No son imaginaciones nuestras. Presten atención a nuestro dolor. Ni nosotras ni nuestra enfermedad somos invisibles. La enfermedad tiene nombre. Todavía existe poca conciencia de la enfermedad también entre los médicos. Es una enfermedad compleja que requiere dedicación profesional y tratamiento.”.
Y Wertheimer dice, dirigiéndose a las pacientes: “Si ya les han diagnosticado la enfermedad, ya no tienen que lidiar solas; únanse a nosotras”.
